La réunion annuelle et l'assemblée générale de l'Association française du syndrome de Cornélia de Lange (AFSCDL), se sont tenues samedi et dimanche, au Bélambra Clubs, à Guidel. Plus d'une centaine de ...
Journaliste diplômée du CFPJ depuis 2016, Jane collabore avec Top Santé sur des sujets d'actualités depuis 2018, en qualité de journaliste indépendante. Elle s'intéresse particulièrement aux sujets ...
Instagram regorge de communautés autour d'enfants malades. Les parents racontent les soins de leurs enfants, se soutiennent et dévoilent des pathologies rares dont on parle peu. C'est le cas de la ...
La petite Waiza Burkuth, 18 mois, souffrait du syndrome de Cornelia de Lange, détecté depuis sa naissance. Elle est née avec deux doigts à la main gauche et un seul à la droite. Et avait aussi un trou ...
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Autre association soutenue par le Lion’s club, Les ailes de Lange, qui se bat contre le syndrome de Cornelia de Lange (du nom de la pédiatre hollandaise qui l’a découvert).
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« On n’est pas méritant, insistent Émilie et Guillaume, on fait, on ne réfléchit pas et on n’attend pas d’éloges. » Pour les larmes il faut repasser?! Au foyer d’Émilie et Guillaume Cabon, les parents ...